ACCEDA A O DESCARGUE RECURSOS ÚTILES RELACIONADOS CON LA PAH
Se han elaborado documentos y recursos de formación para ayudarle a ampliar su conocimiento sobre la porfiria aguda hepática (PAH). Estos recursos le ayudarán a identificar, diagnosticar y tratar a sus pacientes diagnosticados de esta enfermedad.
Esta serie de módulos de formación sienta las bases para entender la porfiria, reconocer los síntomas y comprender más a fondo la forma en que afecta a sus pacientes. Los módulos pueden verse online o descargarse como archivos PDF.
MÓDULO 01:
CLASIFICACIÓN DE
LA PORFIRIA
MÓDULO 1:
- Las 2 principales categorías de una clase de enfermedades minoritarias que se clasifican como porfiria (porfiria aguda hepática y porfiria fotocutánea)
- La vía de biosíntesis del grupo hemo
- La prevalencia de la PAH más frecuente
- Los factores desencadenantes de los episodios agudos
MÓDULO 02:
FISIOPATOLOGÍA DE LA PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA (PAH)
MÓDULO 2:
- La fisiopatología de la PAH
- La forma en que los episodios agudos y, en algunos pacientes, los síntomas crónicos, están asociados a lesiones neurológicas generalizadas, que conducen a la disfunción en el sistema nervioso central, periférico y autónomo
- Los indicios clínicos del papel del ALA (ácido aminolevulínico) y el PBG (porfobilinógeno) en los episodios agudos de PAH
MÓDULO 03:
PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA (PAH): SIMPLIFICAR EL PROCESO DIAGNÓSTICO
MÓDULO 3:
- Los desafíos del diagnóstico de la PAH
- Síntomas frecuentes de la PAH
- El motivo por el que la PAH puede diagnosticarse erróneamente con facilidad y la forma en que esto sucede
- Diagnóstico bioquímico de la PAH
- Pruebas genéticas como método de confirmación de la patología
MÓDULO 04:
CARGA DE LA ENFERMEDAD PARA EL PACIENTE CON PORFIRIA AGUDA HEPÁTICA (PAH)
MÓDULO 4:
- La carga clínica y a nivel de calidad de vida de la PAH
- Desafíos diagnósticos
- Los efectos debilitantes físicos y emocionales de la PAH en la vida cotidiana de los pacientes
HOJA INFORMATIVA SOBRE
EL DIAGNÓSTICO DE LA PAH
En este folleto se resume:
- Qué es la PAH
- Signos y síntomas
- Posibles errores diagnósticos
- Qué aportan los análisis de orina
- Consecuencias de un diagnóstico tardío
Acceso a recursos adicionales
Para obtener más información acerca de la PAH y otras formas de porfiria, visite los sitios web de las siguientes organizaciones dedicadas a ayudar a profesionales sanitarios, pacientes y sus cuidadores a la hora de entender esta patología:
- Asociacion Española de porfiria
- Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte
- Porfyri Foreningen
- Association Française des Malades Atteints de Porphyries
- Berliner Leberring e.V.
- Global Pophyria Advocacy Coalition
- Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie
- Patiëntenvereniging Acute Porfyrie
- Riksföreningen mot porfyrisjukdomar
- International Porphyria Patient Network
- British Porphyria Association
AS1-ESP-00151 Abril 2023
